Нужна помощь: Богдану Утнюхину спасет дорогое лекарство

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.Сегодня мы рассказываем о девятилетней Богдане Утнюхиной из Казани.У девочки тяжелое редкое генетическое заболевание: болезнь Рандю–Ослера. С первых дней жизни у Богданы часто случались обширные кровотечения. Лишь в пятилетнем возрасте специалисты московского Центра детской гематологии поставили ей точный диагноз и назначили препарат рапамун. Число носовых кровотечений сократилось, теперь они случаются три раза в год. Самочувствие девочки на фоне терапии значительно улучшилось. Лечение прерывать нельзя, но препарат стоит очень дорого – у родителей Богданы таких денег нет.Из письма Олеси Листовой, мамы Богданы:»Первое кровотечение у дочки произошло еще в роддоме: сначала пошла носом кровь, потом началась рвота с кровью. С трех месяцев носовые кровотечения стали повторяться все чаще, но педиатр не придавал этому значения. Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк. Мы обращались к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего, выписывали лекарства, от которых не было толку – состояние Богданы лишь ухудшалось. Только когда дочке было пять лет, в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева поставили диагноз: болезнь Рандю–Ослера. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. Богдане подобрали препарат рапамун. Оплатить лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Самочувствие дочки заметно улучшилось: кровотечения теперь бывают редко, результаты анализов хорошие. Богдане необходимо продолжать принимать лекарство. Но, к сожалению, оно не входит в льготный список. А стоит препарат очень дорого, самостоятельно его нам не купить. Муж вышел на пенсию, я ухаживаю за Богданой. Пожалуйста, помогите».Для спасения Богданы Утнюхиной не хватает 236 431 руб.Заведующая гематологическим кабинетом Городской детской больницы №1 Елена Лемазина (Казань): «На фоне терапии препаратом сиролимус (рапамун) состояние Богданы улучшилось – значительно снизилось количество кровотечений. Лечение следует продолжить. Препарат рапамун замене не подлежит».Внимание! Цена лекарства 440 000 руб.59 223 руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан».5965 руб. собрали телезрители НТР.138 381 руб. собрали читатели Русфонда.Не хватает 236 431 руб.ПОМОЧЬ БОГДАНЕРусфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,249 млрд руб. В 2018 году (на 22 марта) собрано 315 373 843 руб., помощь получили 450 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса». Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать..